Amor que cuida: a história de Nelmarina e seu filho Victor
Há poucos meses, quando Nelmarina (ou Nelma, para os mais próximos) teve seu carro roubado em Samambaia, região administrativa do Distrito Federal, sua primeira preocupação não foi o prejuízo material. O pensamento que lhe veio à mente foi: "E o Victor? O que será dele se eu não estiver aqui?”. Esse tipo de inquietação não é incomum para mães atípicas, que precisam lidar com a dependência total de seus filhos e a incerteza de um futuro sem elas.
Victor tem 29 anos e um diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) severo, grau 3, além das sequelas de uma hipóxia neonatal, quando há diminuição ou ausência do oxigênio que deve ser recebido pelo feto através da placenta, o que comprometeu mais ainda sua capacidade de falar e de executar atividades básicas do dia a dia. Ele não é surdo, nem mudo, mas não verbaliza palavras. Seu olhar profundo e inocente é sua forma de se comunicar com o mundo.
Nelma sempre priorizou a saúde e o bem-estar do filho. Desde que ele era bebê, enfrentou longas jornadas diárias de ônibus para levá-lo a consultas, tratamentos e terapias. Victor depende dela para tudo: alimentação, higiene e segurança. Para ele, coisas simples, como segurar uma colher ou reconhecer um perigo na rua, são desafios que exigem atenção constante.
"Ele é um homem de 29 anos, mas, no cuidado, ainda é como um bebê. Faço cócegas na barriga, cheiro o suvaco. Mas é um homem. Grandão, peludo. Um homem que depende completamente de mim", conta Nelma.
O que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA)?
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição neurológica que afeta a comunicação, a interação social e o comportamento. De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, da Associação Americana de Psiquiatria (APA), as principais características do autismo incluem dificuldades na interação social, padrões de comportamento repetitivos e rigidez extrema em relação a rotinas e mudanças.
A incidência de autismo tem crescido significativamente nos últimos anos. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 100 crianças no mundo está dentro do espectro autista. Atualmente, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estima que haja dois milhões de brasileiros autistas, o que significa que 1% da população estaria no espectro. No caso de autistas não-verbais como Victor, o desafio é ainda maior, uma vez que a comunicação e a inclusão social tornam-se obstáculos diários também para a família.
Para muitos familiares, o impacto do TEA vai além do emocional e afeta a vida econômica e social. Estudos indicam que cuidadores de pessoas autistas apresentam níveis elevados de estresse. A adaptação à rotina intensa de cuidados pode afastar os pais do mercado de trabalho e gerar instabilidade financeira, como acontece com Nelma.
O impacto do cuidado integral na vida de Nelma
A dedicação absoluta ao filho sempre significou dificuldades para Nelma no mercado de trabalho. O tempo destinado aos cuidados de Victor tornou impossível manter uma rotina convencional. Sem uma renda fixa, a insegurança financeira tornou-se um fantasma constante. Como manter as contas pagas enquanto precisa estar 24 horas disponível para o filho?
Essa realidade não é só de Nelma. Mães atípicas enfrentam uma batalha invisível, muitas vezes travada no silêncio de suas casas, sem redes de apoio estruturadas e sem políticas públicas que garantam um mínimo de estabilidade financeira para as famílias.
Nelma não escapou desse peso. Em um período de sua vida, mergulhou em uma depressão profunda, chegando a perder a vontade de sair da cama. "Se não fosse o Victor, eu não sei o que teria acontecido comigo", confessa.
A chegada do óleo e a esperança de um futuro melhor
Durante anos, Victor tem sido medicado com risperidona, um anticonvulsivo que, ironicamente, causava nele crises de ausência – um tipo de convulsão que provoca um breve desligamento da realidade, fazendo com que a pessoa pare suas atividades, fique com o olhar fixo e, muitas vezes, não responda a estímulos. "A gente filmava para mostrar para o médico. Era desesperador", lembra Nelma.
Até que um dia, na escola de Victor, Nelma ouviu relatos de outras mães atípicas a respeito dos benefícios do óleo de THC na vida dos filhos. O primeiro teste que ela fez foi com um óleo importado, mas, de acordo com seu relato, não possuía uma concentração suficiente para Victor. Ao conversar com amigos sobre a situação, um deles indicou a Associação Flor do Amor, onde ela encontrou o suporte para conseguir, com orientação médica, iniciar o tratamento de forma contínua com a medicação adequada.
O óleo de THC fornecido pela Associação Flor do Amor possibilitou a iniciação do desmame da risperidona, sob constante acompanhamento médico, e trouxe um novo horizonte para a família. "O objetivo era diminuir os remédios e melhorar a qualidade de vida dele. Hoje vejo meu filho evoluindo sem precisar tomar uma montanha de medicamentos", relata Nelma.
O acesso aos medicamentos oriundos da Cannabis sativa, no entanto, ainda é um privilégio para poucos. A regulamentação restritiva encarece o tratamento, e muitas famílias não conseguem arcar com os custos. Se não fosse pelo acolhimento da Flor do Amor, Nelma também não teria condições de oferecer esse recurso ao filho.
Acolhimento Querubim: um abraço na tempestade
Na Flor do Amor, Nelma e Victor fazem parte do Acolhimento Querubim, uma iniciativa que nasceu para auxiliar famílias em vulnerabilidade a terem acesso a medicinas da Cannabis sativa, com suporte humanizado e acompanhamento da situação do paz’ciente por médico e por assistente social.
Os Querubins são amorosamente recebidos pela Flor do Amor, que oferece escuta cuidadosa e acolhedora. E, de acordo com a situação do paz'ciente e de sua família, a Associação custeia, de forma parcial ou integral, os medicamentos que produz e também a consulta com um médico parceiro.
Nelma, apesar de ser formada em enfermagem e de trabalhar como motorista de aplicativo e como diarista, não possui renda fixa suficiente para arcar com as despesas médicas de Victor. A casa onde vivem é cedida, e os custos com alimentação, contas básicas e medicamentos são elevados em comparação com a renda familiar, que gira em torno de R$ 2.500 mensais.
Para reduzir as crises de ausência e os efeitos colaterais da risperidona, o médico responsável receitou a Victor o óleo de THC 10%. Diante da realidade da família, o parecer social do Acolhimento Querubim recomendou a concessão de auxílio integral para a manutenção do tratamento contínuo, garantindo que Victor tenha acesso ao medicamento necessário para sua qualidade de vida.
"A gente precisa transformar o mundo em um lugar melhor para os nossos filhos. Eu vejo a importância do que vocês fazem e sou muito grata. É um trabalho que muda vidas", afirma Nelma.
Ainda há muitos desafios e dificuldades a serem superados. Não só para Victor e Nelma, mas para todas as famílias atípicas que dependem da planta que traz conforto, alívio e qualidade de vida aos seus filhos. Enquanto a proibição do cultivo e do livre acesso à Cannabis sativa persistir, milhares de outras "Nelmas" seguirão enfrentando o medo da incerteza, esperando pelo dia em que a medicina será, de fato, um direito de todos.
Texto: Pedro Turbay
Arte: Sonam Henry
Revisão: Alexandra Joffily